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Posted by on Dic 19, 2012 in Articoli di interesse, News | 0 comments

L’etica in oncologia

L’etica in oncologia

Prima di iniziare la trattazione di quello che è un tema davvero molto sentito e continuo oggetto di studio, quale quello dell’etica in oncologia, desidero solo fare una breve  menzione su chi è la LILT Biella e cosa ha fatto in 17 anni di attività qui nel Biellese.

Come associazione siamo nati nel 1995 ed abbiamo subito iniziato ad intervenire nell’ambito delle Cure Palliative Domiciliari; a quel tempo il dott. Piero Caucino iniziò questo splendido e difficile lavoro, entrando in punta di piedi nelle case delle persone ammalate.

Si trattava non solo di gestire la terapia medica, ma anche di prendersi cura umanamente della sofferenza e dare un supporto ed un aiuto che andava al di là della scienza medica.

Ma veniamo ad oggi.

Oggi LILT Biella è operativa in numerosi settori:

per quel che riguardala Prevenzione nella scuola attuiamo progetti differenti in base al target d’età (dai 5 ai 18 anni) sui temi dei corretti stili di vita (alimentazione, tabagismo, prevenzione dell’abuso di alcool, promozione dell’attività fisica) e raggiungiamo ogni anno mediamente 3.000 studenti;

come  Prevenzione primaria abbiamo un centro antifumo ed un ambulatorio dietologico;

nell’ambito della diagnosi precoce ci occupiamo di dermatologia, senologia e urologia; abbiamo poi implementato il servizio delle Cure Palliative Domiciliari  per malati oncologici in fase avanzata ed abbiamo, come tutti sanno, realizzato l’Hospice “L’Orsa Maggiore” la nostra struttura residenziale nella quale prestiamo assistenza medico-infermieristica, psicologica, sociale e spirituale ai pazienti oncologici in fase terminale di malattia; abbiamo poi un ambulatorio psico-oncologico ed abbiamo recentemente attivato uno Sportello informativo sui diritti del malato oncologico e dei suoi familiari; per quanto concerne la formazione, grazie alla consulenza di esperti, abbiamo realizzato un Centro di Formazione in Cure Palliative la cui sede è a Città Studi ed ha come obiettivo la formazione di operatori sanitari operanti nel settore.

Infine, attualmente abbiamo in essere una nuova grande sfida: si tratta di SPAZIO LILT, un Centro Oncologico di eccellenza per la cui realizzazione avremo un investimento del valore di 5 milioni di euro. Un importo ingente che stiamo reperendo un po’ per volta, grazie al sostegno di tante persone che ci conoscono e che credono nel valore di questo progetto.

Con SPAZIO LILT potenzieremo tutti gli ambiti della prevenzione, della diagnosi precoce e della formazione; a questi aggiungeremo la complessità della riabilitazione oncologica. Proprio per via della presenza di questo settore particolare, all’interno della trattazione che seguirà, farò anche un accenno all’etica della riabilitazione oncologica.

 

Un’ultima considerazione va fatta a come LILT, sia cresciuta in questi anni e a come abbia costruito e intessuto una grande e forte rete di relazioni con le Istituzioni presenti sul nostro territorio: vedremo per le cure palliative come ci sia un legame molto forte con la ASL di Biella, ma va sicuramente detto che un rapporto importante c’è stato con la Provincia di Biella, con la quale abbiamo anche realizzato progetti importanti nel campo della prevenzione scolastica, con i Comuni del Biellese, soprattutto con quelli che usufruiscono dei servizi che diamo nelle nostre sedi di delegazione, e, infine, il grande supporto che, soprattutto per SPAZIO LILT, abbiamo ricevuto dal Comune di Biella che non solo ci ha donato in comodato d’uso gratuito i 6.000 metri quadri sui quali sorgerà la struttura, ma ci ha congedato anche dal versare gli oneri di costruzione, dandoci, ancora prima di iniziare i lavori, un risparmio di ben 200.000 euro.

 

Ma veniamo ora a quello che è il vero e proprio argomento del mio intervento di questa sera per il quale ho ricevuto la collaborazione di due nostre collaboratrici: la dottoressa Fornaro, la nostra psico-oncologa della LILT e la dottoressa Ambrosio, medico responsabile dell’Hospice.

 

Questo tema, quello dell’etica in ambito oncologico, è davvero molto complesso ed oggetto di studio e di trattazione ormai da decenni.

L’etica in oncologia viene abitualmente definita “”bioetica”, un termine coniato dal medico e oncologo Van Potter nel 1970. Egli afferma che questa disciplina è “tesa al ripensamento degli scopi e delle finalità della medicina (o del rapporto tra l’uomo e l’ambiente, relativamente alla salute) e che “ha come obiettivo garantire la sopravvivenza umana e assicurare la qualità della vita”.

Si può anche affermare che «La bioetica è la riflessione razionale e organica sui vari problemi morali, giuridici, sociali sollevati dallo straordinario sviluppo compiuto dalla medicina e dalle altre scienze della vita.»

 

Come tutto questo si articola in ambito oncologico?

Innanzitutto bisogna premettere che quando si parla di malattia oncologica, inevitabilmente non si pensa solamente alla malattia o al malato, ma anche alla famiglia e all’intera comunità che ne viene inevitabilmente coinvolta.

Questa malattia, per quanto negli ultimi 30 anni si siano fatti enormi passi sia nella direzione della diagnosi precoce, della terapia, della guarigione e della convivenza anche per lunghi periodi con questo male, è una di quelle in assoluto più temute e più coinvolgenti e destrutturanti per la persona.

 

Una vera e propria peculiarità del malato di tumore è la VULNERABILITA’; vulnerabilità che, insieme ad autonomia, dignità e integrità fa parte dei principii di Barcellona (2005). Questi principi rappresentano il risultato di un confronto durato numerosi anni e intrapreso da un gruppo di 22 partners di differenti nazioni, all’interno della Comunità Europea allargata e coordinato dal Danish Centre for Ethics and Law in Nature and Society, sito a Copenaghen.
Tale discussione/confronto è avvenuto a tutti i livelli, interessando educatori, ricercatori, professionisti, ma soprattutto cittadini europei.
Il fine era quello di stimolare un grande dibattito pubblico su alcuni temi particolarmente vitali e controversi. Per quanto concerne la vulnerabilità sono state espresse principalmente due idee:
1) L’idea della finitezza e della fragilità della vita che, in coloro capaci di autonomia, ponga le fondamenta per la possibilità e la necessità dell’etica.
2) La cura per il vulnerabile, e vulnerabili sono coloro i quali possono essere minacciati nella loro dignità ed integrità.

Quest’ultimo principio (forse il più caratteristico di questa dichiarazione di principii di Barcellona) è che la cura per il vulnerabile richieda non solo non interferenza con l’autonomia, la dignità e l’integrità degli esseri viventi, ma anche che essi ottengano assistenza per permettere la realizzazione di questo loro potenziale.

Vi è stato un ampio consenso sul termine vulnerabilità, mentre vi sono state ampie diversità di veduta sul termine dignità.
Da queste considerazioni e dalla discussione emersa tra i rappresentanti delle 22 nazioni partecipanti è emerso che ogni nazione dovrebbe avere un servizio sanitario pubblico, strutturato in base a questa dichiarazione e che l’eutanasia ed altri trattamenti di fine vita dovrebbero essere oggetto di un esteso dibattito e di pubbliche consultazioni.

 

Ecco quindi che, in ambito oncologico, la vulnerabilità si presenta SUBITO, cioè fin dal momento del sospetto di diagnosi, cioè da quando la persona presenta segni che richiedono accertamenti diagnostici.

A questo punto inizia quella che si può chiamare un’ “etica del percorso oncologico” che si articola e si modella in base a quelle che sono le tappe della malattia.

 

Si parte con l’etica della comunicazione e dell’informazione all’interno della relazione medico-paziente.

Infatti, generalmente, in questa relazione, il medico riveste anche l’importante e delicato ruolo di unico informatore al servizio del paziente e i medici stessi lamentano spesso la loro inadeguata preparazione curriculare ad affrontare questo segmento della loro attività.

Le proposte sulla formazione alla comunicazione rivolte agli specialisti dovrebbero avere carattere multidisciplinare e impegnare, quindi, bioeticisti, psicologi, docenti ed esperti della comunicazione. Si potrebbe intervenire in quattro ambiti: rivolto ai formatori, rivolto agli studenti in medicina e agli specializzandi, rivolto agli specialisti, rivolto ai pazienti, attraverso il loro attivo coinvolgimento.

 

Questa capacità comunicativa non può prescindere, quindi, da uno sviluppo di competenze adeguate all’interno della realtà lavorativa stessa, tramite una formazione mirata che favorisca l’acquisizione di tecniche e competenze atte a poter superare le difficoltà a) di gestione della personalità del paziente, b) di valutazione della sua effettiva capacità di accettazione del reale e c) di valutazione della sua capacità di comprensione del linguaggio scientifico.

Il problema riguarda quindi anche il come ‘tradurre’ la lingua specialistica e come dare al paziente una notizia riguardante le sue condizioni.

Quando si parla di comunicazione non esiste mai un modo di informare uguale per tutti i pazienti: quello che è considerato fondamentale dagli addetti ai lavori è la capacità di ascolto, la verità dell’informazione, la speranza nella prospettiva.

 

Bisogna precisare che, quando si parla ci capacità di ascolto e di trasmissione di informazioni, viene posta attenzione a diverse cose:

  1. il grado di comprensione del paziente
  2. quello che il paziente pensa di sapere della sua malattia
  3. cosa il paziente vuole sapere
  4. le istanze del paziente

 

per quanto concerne la verità dell’informazione si differenzia a seconda che ci si trovi nella fase della diagnosi, della terapia e anche della prognosi.

Premettendo che esistono difficoltà oggettive per formulare la prognosi in quanto l’esperienza insegna che ogni stima può rivelarsi sbagliata, quello che è certo è che avere questo tipo di capacità comunicativa richiede un percorso interiore per avere tempo e coraggio di rispondere ai quesiti fondamentali del paziente sulla sua esistenza, sul suo vissuto; in questo contesto ci si pone come uomo di fronte ad un altro uomo bisognoso di aiuto al quale si deve offrire prima di tutto solidarietà umana, vicinanza, rispetto e garanzia di non lasciarlo solo.

Quindi sempre e comunque, dinnanzi ad una domanda sulla prognosi, il medico dice la verità, ma lascia la speranza anche perché nessuno ha la sfera magica e soprattutto non è etico esprimere giudizi sulla durata della vita.

 

Come LILT tutti sanno che, in questi anni, ci siamo occupati di prevenzione e cure palliative; per quel che riguarda la prevenzione primaria, ovverosia quella che interviene sugli stili di vita, così da aiutare le persone ad adottare quelli più corretti, si può certamente parlare di etica: fare prevenzione è un lavoro complesso che non si basa esclusivamente sulla trasmissione delle informazioni. Pensiamo a quante volte ci troviamo, nel nostro quotidiano, dinnanzi a persone, magari affette da diabete, che non seguono le indicazioni alimentari ricevute o che si ostinano a non assumere la terapia prescritta. Fare educazione alla salute, in tutti campi sanitari, richiede tempo e anche tanto denaro e richiede competenze comunicative, empatia e conoscenze; tutto questo si può avere grazie ad una buona formazione.

I

n ogni caso, quello che sempre dovrebbe venire a crearsi, sin dal momento in cui si fa prevenzione, è una alleanza decisionale; questa si fonda su diversi fattori:

• la capacità di relazione con il paziente

• l’empatia

• il rispetto dei tempi e la gradualità della comunicazione

• la promozione del dialogo in cui la reciproca autonomia tende ad una partecipazione al programma terapeutico

• il tenere conto delle inclinazioni, dei bisogni e delle scelte personali del paziente in merito allo stato di benessere e alla qualità di vita

• ricordarsi che aiutare il paziente a capire può significare aiutarlo a riconoscere dignità a se stesso.

L‟alleanza decisionale trova il migliore assetto, quindi, non tanto nell’informazione quanto piuttosto, nella comunicazione.

Questa alleanza decisionale, però, alle volte si scontra con la decisione che il medico può non condividere, come, ad esempio, il rifiuto della terapia.

In questo caso si apre più che mail il tema dell’etica perché, come recitala Costituzioneitaliana, la libertà della persona è inviolabile

e quindi anche la possibilità di autodeterminazione è inviolabile, per cui nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge.

In ogni caso,il rispetto di questa drammatica scelta, non deve comportare l‟abbandono del paziente e le figure professionali coinvolte devono essere per il paziente e per la sua famiglia costante e partecipe fonte di speranza e di sollievo.

 

Per quanto concerne la riabilitazione, nel “Libro bianco sulla riabilitazione oncologica” (pag 25) “La riabilitazione oncologica ha lo scopo di ottimizzare la qualità della vita del malato, aiutando il paziente e la sua famiglia ad adattarsi a standard di vita quanto più simili a quelli precedenti la malattia, con l’obiettivo di limitare al minimo la disabilità fisica, il deficit funzionale, cognitivo e psicologico, che spesso si manifesta a seguito del tumore o delle terapie ad esso correlate”.

Il tema della riabilitazione è stato oggetto di riflessione bioetica solo di recente: molteplici le ragioni, tra cui l’inserimento tardivo di questa branca medica nei piani programmatici del Sistema Sanitario Internazionale e la complessità della problematica a fronte di differenti forme di disabilità e di impegno riabilitativo. Inoltre, il dibattito – specificamente bioetico – sull’esercizio dell’autonomia del paziente, sulla qualità della vita, sulla giustizia e sull’allocazione delle risorse, nonché il drammatico incremento del numero di persone con disabilità, hanno incentivato una trattazione sistematica del tema solo a partire dalla fine degli anni ’70.

La “pre-occupazione” per l’altro, presente in ambito riabilitativo, è da sempre condizionata dal riconoscimento del valore dell’altro e il prendersene cura, prima ancora che una questione di decisioni, è una questione di visione, cioè di capacità di vedere l’altro nei suoi concreti bisogni di persona umana.

Ne consegue che il tema della riabilitazione, pur rimanendo validi tutti i criteri di liceità che si applicano a qualsiasi scelta diagnostica e terapeutica, si pone alla riflessione bioetica con alcune caratteristiche peculiari che la differenziano dagli altri ambiti della medicina:

–         innanzitutto il necessario e costante riferimento ad una visione globale della persona con disabilità intesa non solo nella totalità del suo essere ma anche in quanto inserita in una determinata situazione socio-ambientale;

–         uno sguardo va dato anche alla dilatazione dei tempi, dal momento che gli interventi riabilitativi possono prolungarsi nel tempo (mesi, anni), rendendo prioritari una rilettura delle modalità comunicative e della rilevazione del consenso e il continuo coinvolgimento – anche motivazionale – della persona con disabilità;

–         per quanto riguarda l’ambito oncologico bisogna sempre tenere presente la moltiplicazione dei soggetti interessati a seguito del coinvolgimento anche della famiglia della persona con disabilità;

–         infine, bisogna considerare l’imprevedibilità dei risultati a causa della dinamicità degli interventi riabilitativi e della difficoltà di quantificare nella persona con disabilità le potenzialità presenti e nascoste

La riflessione bioetica riabilitativa è, poi, chiamata in causa a diversi livelli: a livello antropologico (nella determinazione del significato di corporeità, e dunque di menomazione della corporeità); a livello etico (nell’individuazione di criteri di riferimento per gli operatori della riabilitazione, direttamente coinvolti nella determinazione e nell’applicazione del programma di riabilitazione, e per la persona con disabilità, la cui autonomia può però essere limitata o condizionata); a livello giuridico (nell’identificazione della persona con disabilità come soggetto di diritti); a livello politico-sociale (nella pianificazione delle risorse da investire e da destinare alla riabilitazione e nella progettazione di interventi per includere la persona nella comunità).

 

La parte della diagnosi, del trattamento, insomma di tutto ciò che è il percorso di cura, in ambito oncologico  giunge spesso a quello che è l’ampio settore delle cure di fine vita: le cure palliative.

La medicina, da sempre, è, nel credo collettivo, quella volta a raggiungere l’assenza di malattia, la guarigione. Tuttavia, la cura ad ogni costo, quella in cui ci si limita ad una visione esclusivamente medico-sanitaria, potrebbe indurre a mantenere o addirittura ad elevare il livello dei trattamenti clinici, rischiando l’accanimento terapeutico, cioè il sottoporre i pazienti a terapie importanti che comportano sofferenza e isolamento in prossimità della fine, con lo scopo di prolungare la vita in modo forzato, macchinoso e solo per breve tempo.

È il prolungare la vita con ogni mezzo.

Esiste un criterio che valuta la proporzionalità  tra i mezzi impiegati e il loro prevedibile effetto, cioè il risultato terapeutico: se i mezzi sono sproporzionati al risultato terapeutico, allora si è in presenza di accanimento terapeutico.

Quando si verifica questo passaggio? Come fare a non eccedere nel tentativo di salvare e di aiutare?

In ambito medico il codice deontologico prevede numerosi articoli a tale riguardo:

l’articolo 14 afferma:

•Il medico deve astenersi dal’ostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita

Si nota come, in questo caso, l’accento venga posto su due elementi: l’idea di “beneficio” in senso lato e anche di “qualità di vita”

 

L’articolo 15, parimenti sostiene:

•I trattamenti che comportino una diminuzione del’integrità e della resistenza psico-fisica del malato possono essere attuati, previo accertamento delle necessità terapeutiche, e solo al fine di procurare un concreto beneficio clinico al malato o di alleviarne le sofferenze

In questo caso subentra anche il grande tema legato a sollievo dalla sofferenza

 

E ancora nell’articolo 16 si legge:

Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

Anche in questo senso si nota un ulteriore elemento: quello che riguarda la volontà del paziente, uno dei temi fondanti delle cure palliative

 

Cito infine l’articolo 37 del codice di deontologia medica riferita specificatamente all’assistenza al malato inguaribile; in questo articolo si legge:

•In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve limitare la sua opera all’assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita.

E conclude con l’affermazione:

•In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile.

 

Prima di parlare delle cure palliative domiciliari che LILT Biella attua sul territorio dal 1995, anno della nostra costituzione e nella struttura dell’Hospice “L’Orsa Maggiore” che abbiamo realizzato e gestiamo, con il supporto dell’ASL di Biella, da 11 anni, desidero riportare quanto espresso in merito all’accanimento terapeutico nell’enciclica “Evangelium Vitae” (1995 paragrafo 65) del Sommo Pontefice Giovanni Paolo II sul valore e l’inviolabilità della vita umana: riferendosi ai “continui progressi della medicina e delle sue tecniche sempre più avanzate” afferma: “Mediante sistemi e apparecchiature estremamente sofisticati, la scienza e la pratica medica sono oggi in grado non solo di risolvere casi precedentemente insolubili e di lenire o eliminare il dolore, ma anche di sostenere e protrarre la vita perfino in situazioni di debolezza estrema, di rianimare artificialmente persone le cui funzioni biologiche elementari hanno subito tracolli improvvisi […]”.

Giovanni paolo II definisce «accanimento terapeutico» “certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni – prosegue –, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza «rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi». Si dà certamente l’obbligo morale di curarsi e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre cioè valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte”.

 

Ecco quindi che tra l’accanimento terapeutico e l’abbandono esiste un ampio spazio per le cure palliative. Con le cure palliative, non si opera per curare la malattia, ormai incurabile, ma si agisce per prendersi cura dalla persona malata, assicurando al malato la nostra presenza fino alla fine della sua vita.

 

Il professor Vittorio Ventafridda, il padre italiano delle cure palliative soleva affermare: “Quando non c’è più nulla da fare, c’è ancora molto da fare!”.

 

In poche parole: cosa sono le cure palliative?

Le Cure Palliative sono definite come “una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla presa in carico attiva e totale di malati affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione non è possibile né appropriata”.

 

Le cure palliative nel Biellese sono coordinate dalla rete di Cure Palliative della Asl di Biella, rete che nasce e si sviluppa all’interno di una forte collaborazione ed integrazione fra le risorse della Asl di Biella e di alcune organizzazioni no profit, tra cui LILT Biella, operanti da anni nel territorio biellese a favore dei malati di tumore.

La rete opera con una attività ospedaliera, attività ambulatoriale (per malati ancora autonomi); attività domiciliare e cure palliative residenziali presso l’Hospice “L’Orsa Maggiore”.

Nel2006, inPiemonte risultavano operativi 5 Hospice, per un totale di 51 posti letto (di questi ben 10 sono presenti nel nostro Hospice di Biella).

 

Al centro delle cure palliative non è solo il malato, ma al’intera famiglia: tutti vengono accolti e si prendono in carico in modo globale in tutte le loro necessità.

Pertanto grande attenzione viene data al controllo dei sintomi, in particolare del dolore, ma anche agli aspetti psicologici, sociali e spirituali.

Una parte fondamentale delle cure palliative è l’attenzione costante al rispetto della dignità della persona malata e delle sue capacità decisionali.

 

Per quanto concerne la terapia del dolore, componente davvero molto importante nell’attività di assistenza e presa in carico nella parte finale della malattia oncologica, desidero nuovamente fare riferimento a quanto scritto sempre in Evangelium Vitae; Papa Giovanni Paolo II affermava: “Nella medicina moderna vanno acquistando rilievo particolare le cosiddette «cure palliative», destinate a rendere più sopportabile la sofferenza nella fase finale della malattia e ad assicurare al tempo stesso al paziente un adeguato accompagnamento umano. In questo contesto sorge, tra gli altri, il problema della liceità del ricorso ai diversi tipi di analgesici e sedativi per sollevare il malato dal dolore, quando ciò comporta il rischio di abbreviargli la vita. Se, infatti, può essere considerato degno di lode chi accetta volontariamente di soffrire rinunciando a interventi antidolorifici per conservare la piena lucidità e partecipare, se credente, in maniera consapevole alla passione del Signore, tale comportamento «eroico» non può essere ritenuto doveroso per tutti. Già Pio XII aveva affermato che è lecito sopprimere il dolore per mezzo di narcotici, pur con la conseguenza di limitare la coscienza e di abbreviare la vita, «se non esistono altri mezzi e se, nelle date circostanze, ciò non impedisce l’adempimento di altri doveri religiosi e morali».79 In questo caso, infatti, la morte non è voluta o ricercata, nonostante che per motivi ragionevoli se ne corra il rischio: semplicemente si vuole lenire il dolore in maniera efficace, ricorrendo agli analgesici messi a disposizione dalla medicina”.

 

Ma quale posizione assumono i nostri medici nella terapia del dolore?

Come abbiamo detto in precedenza, anche in questo caso il medico, finché è possibile, è tenuto a condividere il trattamento: il malato deve essere messo a conoscenza dei rischi e benefici della terapia antidolorifica e dare il consenso alla sua somministrazione; nel caso in cui il paziente sia impossibilitato ad acconsentire e in assenza di una diversa sua volontà, anche in precedenza espressa, il sanitario deve procedere alla somministrazione delle cure palliative in conformità agli obblighi giuridici derivanti dal’esercizio della sua professione.

 

Inoltre è bene ricordare che all’articolo 32, comma 2 si legge “Il rifiuto consapevole delle cure costituisce diritto costituzionalmente garantito”.

 

Quello che è risultato evidente da molti studi è che la qualità della comunicazione dei medici fa davvero la differenza nella condivisione delle decisioni che hanno sempre, al centro, la persona con malattia; in questo caso ritorna prepotentemente la necessità di predisporre un impianto formativo a diversi livelli a cui ho accennato all’inizio.

 

Un ulteriore argomento che riguarda l’etica in oncologia e che merita almeno un accenno, è la deontologia del volontario.

Ma chi è il volontario?

Il Vocabolario della Lingua Italiana Treccani definisce il volontariato come “Prestazione volontaria e gratuita della propria opera, e dei mezzi di cui si dispone, a favore di categorie di persone che hanno gravi necessità e assoluto e urgente bisogno di aiuto e di assistenza, esplicata per far fronte a emergenze occasionali oppure come servizio continuo (come attività individuale o di gruppi e associazioni)”.

Potremmo dire che il volontariato, nella sua accezione più ampia, nasce insieme all’uomo. È una spinta vitale connaturata alla sua essenza, che lo porta ad affiancarsi e a sostenere il più bisognoso.

Il ruolo del volontario si è andato via via sempre più delineando come un ruolo che integra, senza sostituirlo, quello di altri professionisti, gli spazi di attività si sono sempre più allargati e diversificati, in continua collaborazione con altri volontari od operatori.

Oggi, LILT dispone di un codice deontologico del volontario che si articola in 10 punti e di un regolamento interno del volontario composto da 11 articoli.

 

Da ultimo, desidero fare un breve riferimento anche all’etica legata alla responsabilità sociale d’impresa, cosa che per le Associazioni no profit, rappresenta un sostegno davvero fondamentale.

L’oggetto della responsabilità sociale d’impresa è l’impatto causato dalle operazioni aziendali sulla collettività, sull’ambiente in cui l’organizzazione opera e con il quale instaura un rapporto di reciproca interdipendenza.

Attuare azioni socialmente responsabili implica instaurare volontariamente relazioni corrette con i numerosi interlocutori, interni ed esterni, al fine di contribuire ad una migliore qualità della vita, implementando strumenti ed adottando programmi volti alla costruzione di relazioni con i diversi portatori di interesse.

 

La responsabilità sociale d’impresa va oltre il rispetto delle prescrizioni di legge e individua pratiche e comportamenti che un’impresa adotta su base volontaria, nella convinzione di ottenere dei risultati che possano arrecare benefici e vantaggi a se stessa e al contesto in cui opera.

Particolare attenzione viene prestata ai rapporti con i propri portatori d’interesse cioè con collaboratori, fornitori, clienti, partner, comunità e istituzioni locali, realizzando nei loro confronti azioni concrete.

Ciò si traduce nell’adozione di una politica aziendale che sappia conciliare gli obiettivi economici con quelli sociali e ambientali del territorio di riferimento, in un’ottica di sostenibilità.

Nell’ambito della lotta contro i tumori molto è stato fatto, ma molto resta ancora da fare. L’importante è non arrendersi e proseguire seguendo degli ideali per farli diventare realtà; ognuno nel suo settore, ma sempre dando il massimo.

 

 

APPENDICE

 

CODICE DEONTOLOGICO DEL VOLONTARIO

Art. 1 Il volontario opera per il benessere e la dignità della persona e per il bene comune, sempre nel rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo. Non cerca di imporre i propri valori morali.

Art. 2 Rispetta le persone con cui entra in contatto senza distinzioni di età, sesso, razza, religione, nazionalità, ideologia o censo.

Art. 3 Opera liberamente e dà continuità agli impegni assunti ed ai compiti intrapresi.

Art. 4 Interviene dov’è più utile e quando è necessario, facendo quello che serve e non tanto quello che lo gratifica.

Art. 5 Agisce senza fini di lucro anche indiretto e non accetta regali o favori, se non di modico valore.

Art. 6 Collabora con gli altri volontari e partecipa attivamente alla vita della sua Organizzazione. Prende parte alle riunioni per verificare le motivazioni del suo agire, nello spirito di un indispensabile lavoro di gruppo.

Art. 7 Si prepara con impegno, riconoscendo la necessità della formazione permanente che viene svolta all’interno della propria Organizzazione.

Art. 8 È vincolato all’osservanza del segreto professionale su tutto ciò che gli è confidato o di cui viene a conoscenza nell’espletamento della sua attività di volontario.

Art. 9 Rispetta le leggi dello Stato, nonché lo statuto ed il regolamento della sua Organizzazione e si impegna per sensibilizzare altre persone ai valori del volontariato.

Art. 10 Svolge la propria attività permettendo a tutti di poterlo identificare. Non si presenta in modo anonimo, ma offre la garanzia che alle sue spalle c’è un’Organizzazione riconosciuta dalle leggi dello Stato.

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